Préparatifs à la greffe
22 avril 2005
Ma soeur fait don de cellules souches pendant 2 jours pour un total de 13 heures. Voir le déroulement du
Don de cellules souches
11 juillet 2005
TEP Scan à l'Hôpital Général de Montréal.
18 juillet 2005
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Ma première marche en forêt après la greffe.
Pas beaucoup d'énergie mais ça sent bon,
il fait beau et je suis heureuse !
Sentier de l'Estrie, Sutton, octobre 2005 |
Rencontre avec mon oncologue. Les résultats du TEP Scan sont normaux, le cancer s'est résorbé complètement, on pourra donc faire la greffe. Quel soulagement ! J'avais un peu peur que l'on doive recommencer une série de traitement, car pour procéder à la greffe, il fallait qu'il n'y plus, ou presque plus de cellules cancéreuses. Je me compte donc chanceuse que la chimio ait si bien fonctionné. La greffe sera donc pour début août. Avant, je devrai passer une série de tests, car je dois être en forme pour subir une greffe de cellules souches allogénique. Eh oui, c'est un peu contradictoire tout cela mais la greffe est si difficile que mon coeur, mes poumons, mes dents, etc. doivent être capables de subir le choc. Sinon, je pourrais avoir de gros problèmes quand je serai neutropénique (quand mon système immunitaire sera à zéro).
25 juillet 2005Je rencontre l'hématologue, spécialiste de la greffe de cellules souches allogénique, et le coordonnateur de greffe. On me dit qu'il y a une place pour moi au 7e Médical. Ça y est ! La machine est lancée ! Tout va aller très vite maintenant.
27 juillet 2005 - Pose du cathéter

Mon rendez-vous était à 8 h en radiologie. On m'a fait mettre la jaquette d'hôpital puis coucher sur une civière. Après avoir installé leur matériel de chirurgie, ils ont désinfecté toute la région droite partant de mon épaule au sein. Ils ont gelé la région et ont procédé. Ils ont inséré un cathéter Hickman à trois voies dans la veine profonde sous-clavière en s'aidant de la radiologie pour que la pose soit parfaite. Puis, ils ont recousu et installé le pansement. Et voilà, ça n'a pas fait mal et le tout s'est déroulé en une heure. Par contre, les trois jours suivants ont été inconfortables, comme si la peau s'étirait constamment. Et avoir un grand tube d'environ 15 cm qui nous sort du corps... ce n'est pas évident. Mais on se dit que c'est temporaire et que c'est par là que va passer toute la médication qui nous guérira. Ça en vaut le coup !
28 juillet 2005 - Admission à l'hôpital Je dois me rendre au 7e Médical pour mon admission à l'hôpital. On m'installe dans la chambre qui sera la mienne pour le mois qui suit. On me fait un bilan de santé général, on m'explique ce qui m'attend, les dangers qui peuvent survenir, on me fait signer des papiers, on me fait remplir des informations me concernant et beaucoup d'autres trucs dont je ne me souviens plus. J'y passe la journée. On me renvoie chez moi pour la fin de semaine, car le traitement ne commence que dimanche soir. Je dois donc revenir dimanche avant 21 h pour un long séjour au 7e Médical.
Mon séjour à l'hôpital commence
31 juillet 2005Je suis entrée à l'hôpital un dimanche soir. Nous avions dîné chez mes beaux-parents le midi, le repas le plus agréable et le plus délicieux que j'aurai goûté avant longtemps. Le soir, nous avons mangé, moi et mon conjoint, sur le pouce et sans grand appétit. J'avais l'estomac noué, stressée de ce qui m'attendait et triste de quitter mon amoureux. J'entrais à l'hôpital pour un long mois difficile. Au 7e Médical (7e étage du bloc M du Royal Victoria, pour greffés et personnes atteintes du cancer) on m'attendait. Après que j'ai défait mes bagages, on m'a "branché". Mon traitement de chimio commençait déjà. C'était le début : tuer mes cellules afin d'accueillir les cellules saines de ma soeur. On a donc branché le traitement à mon cathéter.
Chimiothérapie myéloablative BuCy2
La chimio comme telle a commencé le lundi matin et s'est poursuivie toute la semaine. Ce fut une semaine plutôt longue puisque j'étais relativement en forme et que je n'ai eu aucun effet secondaire .Par contre, le Benadryl qui m'était également administré, m'endormait beaucoup et ce fut une chance puisqu'ainsi, le temps a passé un peu plus vite.
9 et 10 août 2005
Greffe de cellules souches allogénique (Jour 0-1)
Le mardi et le mercredi, j'ai reçu les injections de cellules souches de ma sur. Chaque injection a duré quelques minutes. Le processus fut assez impressionnant. D'abord, une équipe de 4 personnes entrent dans ma chambre avec tout le matériel nécessaire. Puis une personne sort les cellules souches et les dégèle dans une sorte de bain-marie pendant quelques minutes. Enfin, c'est l'infirmière qui entre en jeu en m'injectant très lentement, par mon cathéter, les cellules. Elles sont très froides ce qui provoque des tremblements. Pour aider, on me dit de respirer très profondément.
Les cellules dégagent une forte odeur. On ne s'entend pas sur la ressemblance de l'odeur. Certains disent que ça sent le maïs, d'autres le pâté chinois suri :-) Après quelque temps, je ne sentais plus l'odeur, heureusement. Par contre, ceux qui entraient dans la chambre la sentaient très bien et longtemps :-)
La greffe en tant que telle ne fut pas plus compliquée que ça!
Du 11 au 14 août 2005 (Jour 2 à 5)
Le reste de la semaine, je ne m'en rappelle plus du tout. J'imagine que ce fut un « temps mort ». J'ai eu de la visite et la compagnie de mon conjoint et ce fut bien apprécié.
Le 13 août, j'avais beaucoup de nausées. Les effets de la chimiothérapie se faisaient sentir. J'étais également très fatiguée. Mon système immunitaire approchait du zéro (baisse des neutrophiles)
et on a commencé à m'alimenter par sonde (TPN), car j'avais trop mal au coeur pour manger.
Séjour aux soins intensifs
Du 15 au 19 août 2005 (Jour 6 à 10)
Malgré le fait que j'étais dans une chambre aseptisée et que je n'avais que très peu de chance que cela arrive, le lundi 15 août au soir, un agent infectieux s'est introduit dans mon corps, ma pression sanguine était dangereusement basse, j'ai fait un choc septique. On m'a mené d'urgence aux soins intensifs. J'avais une infection dans le sang et dans l'oeil gauche (endophthalmie) qui m'a rendue aveugle de cet il pendant plusieurs semaines, et j'avais de l'eau sur les poumons.
Je me rappelle avoir eu un masque à oxygène toute la semaine et que ce fut l'horreur de le porter. Il me causait de dégoutantes sécrétions dans la bouche.
La semaine fut toutefois plus difficile pour mon conjoint que pour moi, je crois. L'inquiétude le rongeait alors que moi j'étais trop dans les « vapes » pour m'inquiéter. Jamais je n'ai douté que je m'en sortirais. Ce n'était qu'un mauvais temps à passer. Ce qui fut le plus difficile était les envies d'uriner. Trop faible pour me lever, je devais demander le petit pot sur ma civière pour faire la chose. Je vous assure qu'on perd vite toute pudeur.
Du 20 août au 7 septembre 2005 - Récupération
Ce fut une semaine exécrable, une dure semaine de récupération : nausées, vomissements, mucosite et plaies dans la bouche dues au masque à oxygène porté aux soins intensifs, modification du goût, pas d'appétit, diarrhée, douleurs. Bref, je me sentais vraiment très mal au point, mais, malgré tout, je gardais le sourire. Allez savoir pourquoi? La force de vivre est plus forte que tout.
Sortie de l'hôpital
7 septembre 2005
Je suis enfin sortie de l'hôpital. Le retour à la maison fut une expérience nouvelle pour moi. La chaleur de début septembre sur ma peau, la pluie, la lumière, toutes ces beautés renforcent l'idée que je suis en vie. Je me sens nauséeuse et très mal, mais je suis heureuse... et en vie Dieu merci!
Suivis réguliers à l'hôpital
16 septembre à novembre 2005
Tous les vendredis, suivi à la clinique d'oncologie : prise de sang, soin du cathéter, rencontre avec l'oncologue, ajustement des médicaments et, s'il y a lieu, hydratation et/ou magnésium à la salle de traitements.
Greffon contre l'hôte (GVH)
2 au 15 décembre 2005
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En motoneige avec ma belle-soeur et mes frères adorés, et mon merveilleux conjoint
Forestville, Québec, fin décembre 2005 |
Début du
Greffon contre l'hôte (GVH) (Jour 115)
Effets du GVH : démangeaisons, brûlures autour de la bouche et des yeux, yeux secs.
15 décembre 2005
Pet Scan normal, mon cancer n'est pas revenu.
Mi-décembre à janvier 2006
Le GVH continue.
Effets : plaies dans la bouche allant en s'aggravant, m'empêchant de bien manger car souffrant. Médication nécessaire pour contrôler le GVH au foie et dans la bouche : Urso pour protéger le foie, Famvir pour les infections virales et rince-bouche magique.
6 janvier 2006
Enlèvement du cathéter (3 petits points de suture). Quelle délivrance ! Je vais enfin pouvoir prendre des douches et des bains avec de l'eau jusqu'aux oreilles :-)
À suivre...