Don de cellules
souches
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Avril 2005 |
Ma soeur donne de sa moelle osseuse pendant 2 jours pour un total de 13 heures.
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Préparation
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Juillet 2005 |
PET Scan normal, le cancer s'est résorbé complètement, on pourra donc faire la greffe.
Pose du cathéter
Admission à l'hôpital : 28 juillet
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Hospitalisation
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Du 31 juillet
au 7 août 2005
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Chimiothérapie myéloablative BuCy2
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8 et 9 août 2005
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Greffe de cellules souches allogénique (Jour 0-1)
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Du 10 au 14 août 2005
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Récupération : baisse des neutrophiles
Alimentation par sonde - TPN
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Du 15 au 19 août 2005
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Soins intensifs
Choc septique, infection dans le sang et dans l'oeil droit (endophthalmitis), me rendant aveugle de cet oeil, et eau sur les poumons.
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Du 20 août au
7 septembre 2005
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Récupération
Effets secondaires : nausées, vomissements, mucosités et plaies dans la bouche dues au masque à oxygène porté aux soins intensifs, modification du goût, pas d'appétit, diarrhée, douleurs.
Sortie de l'hôpital : 7 septembre
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Suivis
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16 septembre à
novembre 2005 |
Tous les vendredis, suivi à la clinique d'oncologie : prise de sang, soin du cathéter, rencontre avec l'oncologue, rajustement des médicaments et, s'il y a lieu, hydratation et/ou magnésium à la salle de traitements.
Médication : Prograf (immunosuppresseur Tacrolimus 8mg/jour au début), Novo-Trimel, CellCept (mmf), Fluconazole, magnésium.
Tous les mois : suivi en ophtalmologie pour mon oeil droit. Ma vision est revenue graduellement à 90 %.
Effets de la greffe et des médicaments : nausées, plaies dans la bouche, peau sèche, infection urinaire, infection vaginale, fatigue, manque d'appétit résultant une perte de poids. Les effets ont graduellement diminué avec la diminution des doses de médicaments et le temps. |
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Mi-novembre 2005 |
Arrêt de la médication, soit 3 mois après la greffe |
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GVH
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Décembre 2005
et janvier 2006 |
Début du Greffon contre l'hôte (GVH) (Jour 115)
Début: démangeaisons sur les cuisses au début. Ensuite brûlure dans et autour de la bouche, dans et autour des yeux.
Par la suite : GVH au foie (enzymes élevés) et dans la bouche (cloques causant beaucoup de douleur en mangeant).
5 janvier : Médication nécessaire pour contrôler le GVH
6 janvier : Enlèvement du cathéter (3 petits points de suture)
20 janvier : Tracolimus (immunosuppresseur 4mg/jour) |
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Février 2006 |
Le foie est redevenu normal.
GVH présent dans la bouche (toujours beaucoup de cloques) et à la vulve (beaucoup de douleur, surtout en urinant). |
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Fin avril 2006 |
Rencontre avec un gynécologue. Une opération sera nécessaire, car le canal du vagin est bloqué à cause du GVH. Un IRM est nécessaire avant l'opération (plusieurs mois d'attente sont à prévoir) |
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Mai 2006 |
Depuis avril, le GVH s'est beaucoup amélioré dans la bouche.
On baisse ma médication graduellement.
Toujours beaucoup de douleur à la vulve : Médication appliquée localement. |
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Juin 2006 |
20 juin : IRM à l'Hôpital Général de Montréal.
Fin juin : Arrêt de la médication |
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Mi-juillet 2006 |
Vacances : Douleur aux muscles et aux articulations, pas d'appétit, cheville gauche et poignets enflés, nausées occasionnelles. |
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Août 2006 |
11 août : GVH au foie. Reprise de la médication (Cortisone 50 mg/jour)
16 août : Opération gynécologique . Réouverture du vagin (je dois dilater le vagin tous les soirs pour qu'il ne se referme pas de nouveau).
25 août : GVH au foie s'aggrave à Cortisone (100 mg/jour) et reprise du Tacrolimus (4 mg/jour). GVH dans la bouche. |
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Septembre
et octobre 2006 |
Suivis réguliers à l'hôpital pour contrôler le GVH.
22 septembre : PET Scan. Aucun signe de cancer. Diminution de la Cortisone (50 mg/jour)
12 octobre : Diminution du Tacrolimus (2 mg/jour) |
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Novembre 2006 |
Suivis réguliers à l'hôpital pour contrôler le GVH.
J'apprends que je suis en ménopause... à 36 ans.
On m'apprend aussi, suite à une densitométrie osseuse passée le 6 novembre, que je fais de l'ostéoporose.
Diminution de la Cortisone à toutes les semaines de 5mg.
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Décembre 2006 à février 2007 |
Suivis réguliers à l'hôpital pour contrôler le GVH.
Diminution de la Cortisone à toutes les deux semaines de 5mg.
20 février : Rencontre avec une ophtalmologue pour mon oeil gauche. Il y a un dépôt sur le vitré, ce qui arrive parfois avec l'âge. Nous ne faisons rien pour cela. Par contre, mon oeil droit (avec lequel j'ai eu des problèmes après la greffe) a une cataracte. Je décide de ne pas me faire opérer. Par contre, si ma vision diminue trop je me ferai opérer.
Depuis janvier, problème aux poumons, je m'essouffle rapidement. Rhumes fréquents. |
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Hospitalisation
GVH aux poumons
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Mai 2007 |
Admission aux urgences le 2 mai, 39°C de fièvre et beaucoup de difficulté à respirer.
Hospitalisée pour 9 jours :
- Biopsie pour connaître le virus ou bactérie dans les poumons
- Perforation du poumon droit lors de la biopsie (pneumothorax).
- Résultat de la biopsie : infection à champignon dans les poumons : on traite avec du Voriconazole et Prednisone à 50mg.
- Sortie de l'hôpital le 11 mai 2007
On me remet au Prednisone à 10mg par jour.
29 mai : Rencontre avec un spécialiste des maladies infectieuses. Les champignons que j'ai aux poumons ne seraient pas à l'origine de mes essoufflements. Conclusion : GVH aux poumons.
On opte pour une médication qui va s'attaquer directement aux poumons pour diminuer le GVH.
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Hospitalisation
Zona |
Juin 2007 |
Une semaine depuis la nouvelle médication et mes poumons vont beaucoup mieux.
11 juin : Rencontre en ophtalmologie, car j'ai mal à mon oeil gauche. On pense que les canaux lacrymaux sont bloqués --> compresses d'eau chaude 4 fois par jour.
13 juin : Mon oeil me fait souffrir, je retourne en ophtalmologie. Dans la journée, le coin supérieur gauche de mon visage est couvert d'éruptions cutanées. J'ai un zona qui appuie sur mon nerf optique, ce qui est vraiment douloureux.
Hospitalisation en chambre isolée pour 3 jours, car je suis contagieuse. Là, je reçois antiviraux et morphine par intraveineuse. En savoir plus sur le zona
Par la suite, je continue mes traitements de chez moi, en comprimés. Je recommence à travailler 2 jours plus tard.
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Hospitalisation
Zona |
Juillet 2007 |
6 juillet : Suivis réguliers à l'hôpital pour contrôler le GVH mais cette fois-ci j'ai la joue gauche et la narine gauche qui me picotent depuis la veille. Les symptômes sont comme lorsque le zona à mon nerf optique a commencé. On ne perd donc pas de temps, je fais un autre zona... en après-midi, je reçois des traitements d'antiviraux et de morphine par intraveineuse et je suis hospitalisée pour 4 jours, encore une fois.
Par la suite, je continue les traitements de chez moi, en comprimés, de morphine et d'antiviraux. Cette fois-ci, je recommence à travailler à 2 jours par semaine seulement. J'ai besoin de repos pour guérir, je ne suis pas capable d'en faire plus, malheureusement.
19 juillet : Examen fonctionnel respiratoire (en gros, je respire au 1/3 de ma capacité).
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GVH continue
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Septembre 2007 |
Suivis réguliers à l'hôpital pour contrôler le GVH.
Je continue les traitements pour mes poumons et les traitements de morphine pour contrôler la douleur du Zona.
Je travaille toujours 2 jours/semaine.
25 septembre : La douleur du zona est légèrement moins intense, je diminue la morphine.
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Octobre 2007 |
17 octobre : Mal à mon oeil gauche. Ma vision n'est pas bonne. Douleur du zona plus intense. |
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Novembre 2007 |
Perte d'appétit et voix enrouée : le docteur pense que mon estomac est irrité. Il me recommande de prendre du Maloxe.
29 novembre : Toujours pas de changement alors on me donne donc du Pantoloc 40 mg pour contrôler mes douleurs à l'estomac. |
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Décembre 2007 |
14 décembre : toujours pas d'appétit et j'ai les bronches complètement engorgées, je ne vais pas bien du tout. J'ai complètement arrêté de travailler depuis le 30 novembre 2007. J'ai perdu plus de 16 livres en 1 mois. Ma vision est également très brouillée et le zona me fait souffrir, c'est un vrai cauchemar.
14 décembre : Le docteur me donne des antibiotiques et me dit de revenir dans 2 jours.
17 décembre : Après des nausées et de fortes douleurs à l'estomac, on me fait une gastroscopie et une radiographie des poumons. Puis on me donne 100mg de cortisone par intraveineuse pour contrôler le tout.
21 décembre : Échographie du ventre. J'aurai les résultats le 31 décembre.
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Janvier 2008 |
J'ai tellement de douleur causée par mon zona que je dors avec des sacs congelés sur mon front et ma paupière gauche toute la nuit.
16 janvier : Première rencontre au centre de la douleur au Montreal General Hospital pour soulager ces douleurs chroniques neuropathiques. Traitement par essais/erreurs : corticoïdes, antidépresseurs, neurontin, lidocaïne, électrothérapie (TENS), etc. Un peu de soulagement avec le Duragesic, le Gabapentin et la crème lidocaïne.
21 janvier : CT Scan pour voir l'état de mes poumons
24 janvier : Rencontre avec le pneumologue. L'état de mes poumons s'est un peu amélioré depuis le dernier scan. Je respire à un peu plus du tiers de leur capacité.
On redescend la cortisone, mon estomac va mieux. Le GVH est sous contrôle.
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Février 2008 |
24 février : Je me casse le bras gauche en patin.
27 février : On remet les os de mon bras bien droit et on le plâtre.
Suivis réguliers à l'hôpital pour contrôler le GVH.
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Mars et avril 2008 |
27 mars : Test pulmonaire et rencontre avec mon pneumologue. Rien de nouveau, je respire toujours au tiers de la capacité de mes poumons.
La douleur chronique neuropathique sur mon front gauche est toujours très présente malgré tous les traitements et médicaments.
15 avril : On m'enlève mon plâtre. Mon bras est enfin guéri.
30 avril : En chirurgie d'un jour du Montreal General Hospital pour une neurostimulation percutanée (PENS) afin de soulager mes douleurs au front.
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Mai à octobre 2008 |
10 juin : Injection de lidocaïne au Pain Center du Montreal General Hospital.
19 juin : Test pulmonaire et rencontre avec mon pneumologue. Rien de nouveau, je respire toujours au tiers de la capacité de mes poumons.
28 juillet : Gastroscopie
27 octobre : En chirurgie d'un jour du Montreal General Hospital , on répète une neurostimulation percutanée (PENS) afin de soulager mes douleurs au front.
Suivis réguliers à l'hôpital pour contrôler le GVH.
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Novembre et
décembre 2008 |
Déménagement à Québec. Je serai suivi par de nouvelles équipes :
- Au CHUL pour le centre du traitement de la douleur et
- À l'hôpital Enfant-Jésus en hémato-oncologie pour mon suivi du GVH
12 novembre : 1re rencontre au Centre du traitement de la douleur du CHUL. On veut arrêter tranquillement les corticoïdes. On remplace le Gabapentin par le Lyrica. Et on ajoute du Cesamet.
La diminution de la douleur est ahurissante. Je peux enfin passer des nuits sans sac congelé constamment sur mon front.
J'ai encore des problèmes avec mon estomac. Je dois constamment faire attention à ce que je mange : pas épicé, pas de café ou d'aliments trop acides. Je m'essouffle encore beaucoup à l'exercice (marcher, monter l'escalier, etc.).
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Janvier et
févier 2009
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21 janvier : Hématologie. Plusieurs examens seront faits pour un bilan complet. Suivra le traitement approprié.
29 janvier : Ct scan. GVH aux poumons.
2 février : Ophtalmologie. GVH aux yeux et cataractes dans les 2 yeux.
4 févier : Hémato et tests pulmonaires. Augmentation de la Prednisone à 50 mg pour 2 semaines + Prograf. Hausse de la douleur au front (zona), augmentation du Lyrica (75 mg X 3/jour).
18 février : Hémato. Baisse de la Prednisone de 10 mg/semaine.
27 février : Pneumologie + test pulmonaire. Je respire au quart de ma capacité pulmonaire, donc amélioration depuis. En plus du Advair, je vais prendre le bronchodilatateur Spiriva.
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Mars 2009 |
2 mars : Dermatologie. GVH à la peau. Aucun traitement pour l'instant autre que la Prednisone.
5 mars : Gastroscopie. Grippe, 3 jours à avoir très mal aux muscles, très congestionnée au niveau des bronches.
10 mars : Échographie pour connaître l'état de mes veines, à cause de la thrombose veineuse survenue en 2004. Si tout est beau, on pourra envisager un traitement d'hormones pour la ménopause.
16 mars : Hémato et tests pulmonaires. Bronches toujours congestionnées (Ventolin et antibiotique Biaxin)
20 et 27 mars : Clinique douleur. Bloque stellaire, c.-à-d. injection dans le ganglion stellaire du côté du membre souffrant
27 mars : Rencontre le médecin de garde en hémato car je ne vais pas bien, tousse et crache beaucoup, congestion des bronches (antibiotiques Levaquin 500 mg/jour et Prednisone 50 mg/jour)
30 mars : Hémato, on va m'hospitaliser
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Hospitalisation
GVH aux poumons |
Avril 2009 |
Beaucoup de difficultés à respirer.
Hospitalisée 19 jours : Influenza, champignons et GVH aux poumons.
Pose d'un bouchon lacrymal pour traiter la sécheresse de l'œil gauche.
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GVH continue
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Printemps
et été 2009 |
Anticorps intraveineux tous les mois.
Gynécologie : Vagifem
Gleevec pour GVH aux poumons et à la peau.
Toux grasse : Tamiflu en juin Levaquin en juillet
Antibiotique intraveineux Ceftazidime donné à domicile en août
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Septembre 2009 |
Arrêt du Gleevec car effets bénéfiques non concluants
Inconfort à l’œil gauche :
- Régulièrement : sensation de corps étranger, beaucoup de sécrétions oculaires, vision floue.
- Parfois : effet de brûlure causant douleurs oculaires et écoulement nasal, sensibilité à la lumière.
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Décembre 2009 |
Zona : Cymbalta au lieu de la Desipramine
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Janvier
et février 2010 |
Rhume qui persiste depuis Noël : sécrétions dans la gorge, voix enrouée, essoufflement à l'effort.
Visite en ophtalmologie de l'hôpital Saint-Sacrement. Diagnostic : sécheresse sévère de l'oeil gauche due au GVH. Je vais mettre plus souvent des gouttes et de l'onguent, au 15 minutes s'il le faut.
Zona : Arrêt du Cymbalta et reprise de la Desipramine, car la douleur au front était devenue pire. Je suis recommandée à un neurochirurgien à l'Enfant-Jésus.
9 février : Après consultation, on décide de "bruler" mon nerf frontal (y injecter de l'alcool pur) afin que cesse la douleur chronique. On gèle d'abord le front et la paupière. Cette dernière devient très enflée tout de suite après l'injection et le restera pendant quelques jours. Je continue ma médication pour la douleur.
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Mai 2010 |
11 mai : On brûle de nouveau mon front à l'alcool, car la douleur était revenue, moins forte qu'avant toutefois.
Tous les mois, je reçois toujours des IGG, c'est-à-dire une dose intraveineuse d'anticorps pour remonter mon système immunitaire. |
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Juin 2010 |
Beaucoup de sécrétions dans la gorge, voix enrouée, toux, beaucoup d'essoufflement à l'effort.
14 juin : On me donne un traitement choc pour traiter cette bronchite, 50 mg de Cortisone pour 3 jours, puis on diminue assez rapidement la dose, le tout accompagné d'un antibiotique. |
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