Les douleurs reviennent en force
Décembre 2004 et janvier 2005

	Que de livres j'ai pu lire :-) Hiver 2005

Les douleurs à mes deux bras (haut des bras et épaule) et à ma jambe gauche (hanche et fémur) sont revenues. Elles sont diagnostiquées comme étant des tendinites. Ces douleurs ont commencé en mars 2003. Elles étaient alors beaucoup moins fréquentes. Maintenant j'ai ces douleurs toutes les deux semaines environ, et elles durent de 4 à 6 jours. J'ai donc mal une semaine sur deux. Quelques fois c'est un de mes deux bras qui me fait mal et d'autre fois, c'est ma jambe gauche. Ce sont des élancements très dérangeants et à certains moments ce sont des douleurs plus vives, comme des coups de poignard. Je prends des anti-inflammatoires qui m'aident beaucoup, mais me causent des brûlures d'estomac. Je les cesse donc et me contente de tylénol même si ce médicament est loin d'être aussi efficace. Je suis aussi beaucoup plus fatiguée ce qui cause une diminution de mes activités. Je fais des siestes d'environ une heure tous les après-midi.

Février 2005
J'ai des douleurs plus fréquentes à mes deux bras et à ma jambe gauche. La fatigue augmente aussi : mes siestes sont plus longues et je suis épuisée le soir venu. Le 14 février je rencontre mon oncologue qui décide me faire passer une scintigraphie osseuse (bone scan) le 18 février et une ponction de la moelle osseuse le 21 février.
15 février, le caillot que j'avais à l'aine gauche s'est résorbé. Je peux enfin arrêter de prendre du Coumadin pour m'éclaircir le sang. Finis aussi les rendez-vous réguliers à la clinique des anticoagulants du Royal Victoria. C'est tout un poids de moins à traîner :-)

Nouveau diagnostic : La greffe de cellules souches envisagée
Mars 2005
J'ai les résultats de mes deux derniers examens qui montrent clairement que mes os sont atteints par le cancer. J'ai des métastases aux os : aux côtes, aux bras et au fémur gauche. Désormais, le lymphome non hodgkinien dont je suis atteinte est de stade 3. Nous décidons donc, le docteur et moi, que la greffe est désormais à envisager très sérieusement pour l'été 2005. Avant toute chose, le médecin me prend rendez-vous à la clinique de fertilité pour que l'on prélève mes ovules. Pour plus de détails sur cette partie, cliquez sur chimiothérapie et stérilité

21 mars : Rencontre avec le médecin hématologue, spécialiste de la greffe de cellules souches allogénique (avec donneur). On m'explique en détail les deux choix de greffes allogéniques qui s'offrent à moi : la petite ou la grande greffe. La première est moins difficile, comporte un séjour moins long à l'hôpital mais, comme elle est relativement nouvelle, les résultats sont encore incertains. Le deuxième est plus difficile, le temps d'hospitalisation est d'un mois environ et le taux de succès reconnus est de 75 à 80 %. Le médecin décide d'opter pour la grande greffe. Je suis jeune et en santé, il croit donc que la grande greffe allogénique, même si elle est beaucoup plus difficile, donnera de meilleurs résultats. Je suis d'accord avec lui et suis prête pour la grande aventure même si je ne sais pas du tout à quoi m'attendre.

On me fait rencontrer le coordonnateur de greffe qui m'explique un peu le déroulement de la greffe. Les détails viendront plus tard. Pour l'instant, c'est la chimiothérapie qui me préoccupe le plus.

Avril 2005

	En revenant de l'atelier Belle et bien dans sa peau, avril 2005

Une semaine avant mon premier traitement, je me suis fait couper les cheveux afin que leur perte soit moins pénible. Ça m'a fait drôle, car je n'avais pas eu les cheveux courts depuis l'adolescence. J'avais l'impression de revenir des années en arrière :-) J'ai également profité du programme Belle et bien dans sa peau qui est conçu pour aider les femmes atteintes de cancer à composer avec les effets secondaires dus aux traitements sur l'apparence (soin des perruques, de la peau, parures de tête, ateliers, etc.). Quelle merveilleuse idée que ce programme ! J'y ai reçu une trousse de maquillage et de soins pour la peau qui m'ont servie tout au long de mes traitements. Ils m'ont donné des trucs de beauté qui m'ont permis d'être belle et bien dans ma peau pendant ces longs mois où je n'étais pas au meilleur de ma forme.

Première chimiothérapie en vue de la greffe de cellules souches à venir
14 avril 2005
Quand je suis arrivée pour recevoir mon premier traitement de chimiothérapie, j'étais en fauteuil roulante, car les douleurs à ma jambe gauche étaient maintenant constantes et insupportables. Quand je marchais dessus, elle élançait terriblement pendant longtemps. J'avais donc hâte de commencer les traitements de chimio.

Tout s'est très bien déroulé lors du traitement. C'est mon conjoint qui m'accompagnait. Ça ressemblait fortement à un traitement d'anticorps monoclonaux quoique je me sentais le cerveau très lourd. Un effet plutôt bizarre ! Rendue chez moi, j'étais fatiguée et nauséeuse. J'ai pris un bon bain chaud et oups... j'ai vomi.

En fait, ce fut la première semaine la pire : nausées (Stemetil), pas d'appétit, douleurs à ma jambe (Dilaudid), ulcères dans la bouche (rince-bouche magique), brûlures d'estomac, troubles du sommeil, maux de ventre et de dos, champignons dans la bouche (Fluconazole).

	Ma perruque :-)

C'est vers la fin de la première semaine ou de la deuxième (je ne rappelle plus très bien) que j'ai décidé de me raser les cheveux avec un « clipper », car ils avaient commencé à tomber d'eux-mêmes. Quand on trouve des cheveux sur l'oreiller le matin, c'est le temps de prendre les choses en main. Je me suis installée dans la salle de bain, au dessus de l'évier et hop! Ouch ! Je ne pensais pas que ce serait si difficile. Voir ses cheveux tomber dans l'évier, savoir qu'on ne peut revenir en arrière et que ça va durer longtemps, très longtemps... ça brise le coeur. J'ai pleuré un bon coup, mais je préférais faire ça toute seule. Après une bonne crise de larmes, je me suis faite à l'idée. Après tout, ça ne fait pas mal et ça repousse. D'ailleurs, on m'a dit que souvent les cheveux repoussent plus fort, frisés et d'une autre couleur. Moi qui ai toujours voulu des cheveux frisés :-) Ma famille m'a acheté une perruque que j'ai choisie la plus ressemblante possible à mon ancienne coiffure et à ma couleur de cheveux. Porter cette perruque en certaines occasions fut pour moi d'un grand réconfort. C'était une pause à la maladie qui me permettait de me retrouver comme avant, quand j'étais en santé. Je me préoccupe peu du regard des autres, c'est pour moi que je la portais, pour me sentir belle de nouveau. C'est bon pour le moral!

La deuxième semaine fut mieux et la troisième parfaite. Je n'ai plus de douleurs et beaucoup moins de nausée. J'ai toutefois perdu 7 livres, ce qui n'est pas mal... j'avais des livres en trop :-) Je suis prête pour mon deuxième traitement.

Rencontre avec le coordonnateur de greffe
22 avril
Accompagnée de ma soeur et de mon conjoint, je rencontre de nouveau le coordonnateur de greffe. Il nous explique un peu plus en détail le déroulement de la greffe. C'est ma soeur qui a été choisie pour être mon donneur, car nous avons une compatibilité de 10/10 et nous avons le même groupe sanguin, ce qui est très bon! Il nous fait visiter le 7e Médical, là où sont les chambres stériles en vue de la greffe de cellules souches. C'est également là que se fera le prélèvement des cellules souches de ma soeur.

Deuxième, troisième et quatrième chimiothérapie
Du 5 au 29 mai 2005

	En faisant une aquarelle au camping au Diable vert à Glen Sutton, Québec, juin 2005

Un peu de nausées, vers l'heure du souper surtout. Je vais beaucoup mieux qu'au premier traitement. J'ai encore des ulcères dans la bouche et des frissons désagréables aux glandes salivaires (rince-bouche magique). Je fais aussi des insomnies, probablement dues à la cortisone que je prends tous les matins (50mg). À part de ça, je me porte à merveille et j'ai beaucoup d'énergie.

Du 30 mai au 19 juin
Après le traitement, je ne vais pas très bien : nausées, chaleurs et étourdissements lorsque je suis debout, fatigue. Début juin, ça va mieux. Je vais même faire du camping au Diable vert à Glen Sutton. Quel endroit ressourçant pour se redonner de l'énergie ! Je vais voir mes beaux-parents et ma famille à Québec. C'est fantastique !

Du 20 juin au 10 juillet

	En marchant près de chez moi à Bromont, juillet 2005

J'étais nauséeuse au retour du traitement... comme d'habitude. Je me sens très fatiguée mais vais très bien malgré tout. Il fait beau et, même si je ne peux pas prendre de soleil à cause de la chimio, je profite de l'extérieur à l'ombre à lire un bon livre en compagnie de mon chat.

Préparatifs pour la greffe
11 juillet 2005
TEP Scan : plus aucun signe de cancer :-) On peut donc procéder à la greffe.